La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad crónica y neurológica. Es una enfermedad del sistema nervioso central que afecta al cerebro y la médula espinal.
Es la enfermedad desmielinizante más importante y puede causar una variedad de síntomas, incluyendo problemas de movimiento, sensaciones como entumecimiento, picazón o pinchazos, fatiga, problemas de visión y problemas cognitivos, principalmente afectación de la memoria. Pero, también puede tener un impacto significativo en la salud mental de los pacientes (euforia, trastornos de la personalidad), incluyendo la depresión. De hecho, las personas con esclerosis múltiple tienen entre dos y tres veces más posibilidades de padecer depresión que aquellas que no tienen dicha afección. Según un estudio, el riesgo de contraer depresión es mayor en los cinco primeros años después del diagnóstico de la enfermedad.1
Desde el momento del diagnóstico comienza un proceso de duelo, las personas pasan por diferentes etapas y estados emocionales (diagnóstico, negación, tristeza, desorganización, negociación y por último la aceptación de la realidad). Se experimentan una serie de reacciones emocionales que repercuten en su entorno personal, laboral y social. 2
Respecto de la depresión, la misma es una enfermedad mental que se caracteriza por sentimientos persistentes de tristeza, desesperanza y falta de interés en actividades que antes eran placenteras. Los síntomas de la depresión pueden variar de leves a graves y pueden afectar la capacidad de una persona para llevar a cabo actividades diarias. En los pacientes con EM, la depresión puede ser causada por una variedad de factores, incluyendo los cambios físicos y emocionales que acompañan a la enfermedad.
Con respecto a la relación entre depresión y esclerosis múltiple, la misma aún tiene que ser estudiada en profundidad, ya que todavía no se conoce con detalle cómo afecta la esclerosis múltiple a la depresión; y si esta última está más presente en determinadas fases o pacientes.
Es importante que las personas afectadas por esclerosis múltiple y sus médicos tratantes tengan en cuenta el riesgo de tener depresión y buscar ayuda profesional en caso de necesitarlo.
Los pacientes con esclerosis múltiple pueden experimentar una serie de cambios físicos, como problemas de movimiento y fatiga, que pueden limitar su capacidad para participar en actividades diarias. Estos cambios pueden afectar su calidad de vida y hacer que se sientan menos capaces de manejar su enfermedad. Además, la incertidumbre asociada con el curso impredecible de la enfermedad puede causar ansiedad y estrés en los pacientes, lo que a su vez puede contribuir a la depresión.
La depresión puede ser una respuesta natural a estos cambios y puede ser una forma de procesar la experiencia de la enfermedad.
Abordaje y tratamiento de la depresión en Esclerosis Múltiple y su repercusión en la calidad de vida
Muchas personas no saben en qué consiste la Esclerosis Múltiple y en consecuencia, emociones como el miedo hacia lo inesperado, la angustia o la rabia son frecuentes, lo cual puede generar una crisis vital acompañada de sintomatología clínica (ansiedad, depresión, disociación, hostilidad, etc.).
Además, muchas de estas personas refieren sentirse indefensas y emocionalmente frágiles en este momento y en ocasiones manifiestan mecanismos de defensa como la apatía, o el uso de pensamientos evitativos (“no pasa nada”) con el objetivo de paliar la sensación de angustia. Cabe decir que el uso recurrente de dichos mecanismos de defensa son desadaptativos para afrontar la enfermedad ya que las emociones reales (p.e., tristeza, rabia) no se gestionan debidamente. En este punto es importante también la psicoeducación y la correcta información respecto de la Esclerosis Múltiple. Los cambios de humor son recurrentes sobretodo en el momento del diagnóstico, o en momentos en que aparecen síntomas nuevos o brotes que causen mayor afectación.
En cuanto al manejo de los cambios de humor, lo más recomendable es realizar una terapia psicológica enfocada a la gestión emocional e incidir en el conflicto que haya generado dicha sintomatología.
Con respecto a la depresión, es importante que los pacientes con Esclerosis Múltiple reciban tratamiento, ya que puede tener un impacto significativo en su calidad de vida. El tratamiento para la depresión puede incluir terapia psicológica y medicación antidepresiva. La terapia psicológica puede ayudar a los pacientes a comprender y manejar sus emociones y a desarrollar habilidades para enfrentar el estrés y la ansiedad asociados con la enfermedad.
Las terapias psicológicas más resolutivas para las personas con Esclerosis Múltiple son aquellas que se adaptan a la persona y sus necesidades. No existe de momento un modelo terapéutico único para abordar esta enfermedad debido a que no existe un patrón en el curso de ella. Por ese motivo es mejor utilizar un modelo integrador psicológico (diferentes técnicas y herramientas) que ayuden a la persona a superar los momentos de mayor crisis.
Con respecto a los medicamentos antidepresivos, estos pueden ayudar a equilibrar los niveles de serotonina y otros neurotransmisores en el cerebro, lo que puede mejorar el estado de ánimo del paciente.
Además del tratamiento psicológico y psiquiátrico para la depresión asociada con Esclerosis Múltiple, los pacientes también pueden beneficiarse de otro tipo de intervenciones, las cuales pueden incluir grupos de apoyo, psicoeducación y terapias complementarias como la meditación, el mindfulness y el yoga. Pero también, a algunas personas puede servirles como estrategia para afrontar la enfermedad, por ejemplo, recursos tales como escribirle una carta a la Esclerosis Múltiple explicando todo lo que sienten por ella. Estas intervenciones y herramientas pueden ayudar a los pacientes a sentirse menos aislados y más capaces de manejar su enfermedad.
También, la práctica de ejercicio físico regular aporta numerosos beneficios a las personas con Esclerosis Múltiple tanto a nivel físico como emocional. El ejercicio puede ayudar a aliviar algunos síntomas de la Esclerosis Múltiple. Pero es importante conocer qué ejercicios son los más adecuados para ganar movilidad y fuerza (natación, caminar, la marcha, el yoga). Hay muchos ejercicios que benefician a las personas con Esclerosis Múltiple.3
Con respecto a los grupos de apoyo, tanto para jóvenes como para adultos, pueden ser un factor de contención muy importante, en tanto que, muchas personas con Esclerosis Múltiple expresan que no se sentirán nunca tan entendidas o comprendidas como con personas que estén en su misma situación. Por ese motivo, en los grupos la gente aprende de los demás y la propia experiencia de los participantes resuelve los propios conflictos e inseguridades.
Además el hecho de hablar sobre la enfermedad abiertamente sin tabúes fomenta la aparición de estrategias de afrontamiento y gestión de emociones necesarias para poder superar los momentos complicados. Los resultados de un estudio, afirmaron que, después de pasar por un grupo de apoyo, las personas afectadas de Esclerosis Múltiple habían mejorado su calidad de vida en relación con la depresión, la ansiedad y el estrés, ya que escuchar las experiencias y recursos de otras personas puede ayudar a afrontar de forma más positiva la nueva situación y reconvertir la propia.
Por otro lado, también es importante, para tener una mejor calidad de vida, tener hábitos saludables: alimentación sana y equilibrada, no al alcohol, no al tabaco, cantidad de horas de sueño adecuadas, etc.
Ante esta nueva etapa vital, sería muy beneficioso también, que la persona pueda aprender a desarrollar una actitud activa en cuanto a la realización de tareas y acciones que mejoren su calidad de vida, en tanto que el entorno puede acompañar y estimular, pero la iniciativa de la persona afectada puede significar un factor decisivo en el modo de transitar este camino.
Adherencia al tratamiento psicoterapéutico
El tratamiento, combinado con un buen conocimiento de la enfermedad y una planificación cuidadosa, pueden contribuir a una mejor calidad de vida, y al mismo tiempo a una mejor adherencia a dicho tratamiento.
La adherencia depende de varios factores en sí, por ejemplo, del acceso que la persona afectada tenga a dicho tratamiento, del acompañamiento y contención afectiva/familiar y también de la personalidad de aquel que presenta esta enfermedad, de si la misma puede realizar un trabajo de aceptación de su nueva realidad, que le posibilite no estancarse en un lugar negativo para su proceso actual.
Las personas con esta enfermedad necesitan tomar un tiempo para ellos, para encontrar respuestas, aclarar dudas y reflexionar, identificar las emociones, conocer sus causas, la intensidad con la que se manifiestan y su repercusión para lograr el bienestar personal y el de su entorno que influyen en sus vidas.
Referencias:
1. Multiple Sclerosis News Today
https://fundaciongaem.org/depresion-comun-esclerosis-multiple/
2. Lic. Lidia B Carnuccio, psicóloga del Equipo Intericiplinario de Rebiogral
https://rebiogral.com/los-estados-emocionales-en-la-esclerosis-multiple-em/
3. https://www.fem.es/es/consejos-para-practicar-actividad-fisica-de-forma-regular/
4. Lic. Laia Miralles, trabajadora social de la Fundación Esclerosis Múltiple
https://www.fem.es/es/la-experiencia-de-compartir-las-emociones-con-esclerosis-multiple/
5. https://www.tucuentasmucho.com/el-diagnostico-de-esclerosis-multiple-es-un-tsunami-emocional