Cáncer de mama

Las representaciones sociales y la enfermedad

El concepto de las representaciones sociales fue creado en 1961 por el psicólogo Serge Moscovici ⁶, nombrando así a todos los conceptos, enunciados y explicaciones que utilizamos en nuestra vida diaria en sociedad. Las representaciones sociales son las tradiciones, creencias, normas, valores, teorías etc., sostenidos por nosotros y por la gente que nos rodea, que nos permiten interpretar lo que sucede y darle un sentido a lo inesperado ². Las representaciones sociales sobre la salud permiten entender qué toda la enfermedad tiene una dimensión clínica y una dimensión afectiva, simbólica.

Las representaciones sociales sobre el cáncer

Específicamente en relación con el cáncer y sus tratamientos se han construido un conjunto de significados que definen la experiencia como negativa y estigmatizante. El cáncer está vinculado a una pérdida de autonomía y a un cambio profundo en el entorno familiar y social; y hay representaciones sociales ligadas al miedo o a las ideas mágico/religiosas, que relacionan al cáncer con términos como vaciar, quemar y extirpar. De hecho, la palabra cáncer se utiliza comúnmente en los medios de comunicación con una connotación negativa, diciendo por ejemplo que "el narcotráfico es el cáncer de la sociedad".²

Estas interpretaciones, que son de sentido común en muchos casos, afectan a las personas que padecen la enfermedad, abrumándolas con sentimientos negativos de ansiedad, desesperanza, miedo y tristeza. Hace que los pacientes pospongan la consulta para conocer el diagnóstico, interfieren en la adherencia al tratamiento, influyen en la decisión de reemplazarlo por terapias no probadas, y convierten a la enfermedad en algo negativo, doloroso, angustiante y de final predecible.

Es decir que la representación social que tenga el paciente oncológico resulta primordial para sí mismo/a, para su familia y para el equipo médico que los atiende. Si bien no es posible eliminar la influencia de las metáforas negativas, es posible desmitificarlas con información clara, confiable y directa.

Por ejemplo, uno de los mitos más comunes sobre el cáncer es que "tener cáncer es una sentencia de muerte". Sin embargo, el diagnóstico de la enfermedad en fases tempranas en muy significativo y mejora el índice de curación, el control de la enfermedad y la supervivencia. Aún si los avancer científicos de los últimos años no permiten que la medicina defina de manera acabada todos los aspectos de la enfermedad y de respuesta a todas las inquietudes de los pacientes, si hacen que sea posible explicar cómo se inicia un proceso tumoral, su curso natural y biológico, sus formas de tratamiento, sus métodos de prevención, y por qué afecta a unas poblaciones más que a otras.³

Quienes son diagnosticados con cáncer, entonces, buscan sus propias respuestas, atribuyendo el origen a distintos sucesos en base a creencias populares, mitos, hallazgos científicos que han sido tomados solo parcialmente, o también por creencias irracionales, dogmáticas, mágicas y sobrenaturales.⁸ Por ejemplo:

"El cáncer es hereditario"

Si bien puede serlo en un número reducido de casos, solo alrededor del 5% de los cáncer son hereditarios.

"El consumo de ciertos alimentos como azúcar, edulcorantes artificiales o soja produce cáncer"

No hay investigaciones científicas con concluyentes en cuanto al consumo de cualquiera de estos alimentos. La glucosa, presente en el azúcar, es utilizada en el metabolismo de todas las células del cuerpo, sean tumorales o no.

"El teléfono móvil, vivir cerca de una zona con cables de alta tensión y/o cocinar en microondas produce cáncer"

Estos elementos utilizan energía electromagnética de ondas que de ninguna manera pueden llegar a dañar el ADN de las células.

Las representaciones sociales sobre el tratamiento oncológico

En cuanto al tratamiento del cáncer, los pacientes presentan representaciones sociales vinculadas a sus efectos adversos desagradables. Se mantiene la creencia de que la única alternativa eficiente ante el cáncer es la extirpación del órgano enfermo, lo que genera en ciertas personas miedo al diagnóstico por el impacto que puede tener el tratamiento en su imagen corporal y a nivel de sus vínculos afectivos y
sociales.

La palabra quimioterapia en sí misma genera temores, angustia, miedos y ansiedad, ya que las
representaciones sociales asociadas a este tratamiento están vinculadas a intensos efectos secundarios,
como la alopecia (pérdida de cabello), disminución de peso, náuseas y fatiga. Existe incluso un mito que
plantea que “la quimioterapia es eficaz porque produce elevados efectos secundarios”, y entonces “mayor
dosis y más efectos secundarios es mejor” que llega a hacer que los pacientes presenten angustia y
malestar emocional si no los desarrollan.² Una investigación sobre los distintos tipos de quimioterapia
ha concluido que los pacientes, aún si prefieren la quimioterapia oral a la intravenosa por tener menores
efectos secundarios, tienen la fantasía de que entonces debe ser menos efectiva, o que este tipo de
quimioterapia se administra solo en etapas avanzadas del tratamiento⁷.

Terapias alternativas y complementarias

Una encuesta reciente llevada a cabo por la Sociedad Americana de Oncología Clínica demostró que casi un 40% de las personas cree que el cáncer se puede curar solamente mediante terapias alternativas (es decir, productos, prácticas y tratamientos que no forman parte de la medicina tradicional o cuya efectividad no está probada científicamente). Esta cifra es alarmante porque las evidencias muestran que las personas que reemplazan los tratamientos convencionales de cáncer por terapias alternativas empeoran su pronóstico de manera significativa.¹

Estos métodos alternativos son a menudo atractivos para los pacientes, porque a través de expresiones como “descubrimiento excepcional”, “cura milagrosa”, “ingrediente secreto” o “remedio ancestral” se presentan tratamientos “inocuos, sin ningún efecto secundario”, que aseguran prevenir, diagnosticar o tratar el cáncer (u otras enfermedades de difícil abordaje, como la esclerosis múltiple o el SIDA) usando el propio cuerpo, la mente o elementos que se pueden encontrar en la naturaleza.

En la actualidad existen una amplia variedad de prácticas que prometen ser de carácter natural, menos invasivas y tóxicas; no obstante, hasta el momento, no han podido demostrar su efectividad en enfermedades neoplásicas.⁴

^{No se ha verificado que ninguno de estos métodos funcione mediante ensayos científicos, e incluso algunos de ellos conllevan riesgos. El paciente debe consultar todo potencial método o terapia con el equipo médico tratante, y tomar con cautela todo hallazgo que haya sido promovido únicamente en los medios de comunicación masiva (libros, revistas, blogs, redes sociales, televisión, etc.) o que ataque a la comunidad médica, incitando a los pacientes a abandonar a sus médicos.}

Es importante diferenciar entre las terapias alternativas y las complementarias, que son tratamientos no convencionales pero usados junto al tratamiento convencional. En algunos casos, estos métodos pueden ayudar a que los pacientes estén mejor, cuando se usan bajo la supervisión de un profesional de la salud.
Algunos ejemplos incluyen la meditación o visualización guiada para aliviar el estrés y el dolor durante procedimientos médicos, la musicoterapia, el yoga para aliviar la tensión física y emocional, la oración y la espiritualidad para aliviar los efectos secundarios emocionales del cáncer, entre otros.⁵

Es necesario promover un cambio en las representaciones sociales

En síntesis, el diagnóstico y tratamiento de cáncer constituye un gran impacto para el paciente, dado que, a partir del conocimiento del diagnóstico y las indicaciones del tratamiento, desarrolla una serie de procesos emocionales, cognitivos y de comportamiento. La adherencia a un determinado tratamiento depende del estado emocional del paciente y de las representaciones sociales que desarrolle para comprender su realidad: es por ello que muchos buscan acompañamiento psicoterapéutico que les ofrezca la posibilidad de optimizar sus estrategias de afrontamiento. El psicooncólogo es el integrante dentro del equipo tratante que tiene la oportunidad de conocer los relatos y suposiciones sobre la enfermedad, para así poder analizarlos y utilizarlos para facilitar el tratamiento y una mejor adaptación del paciente.²

Evidentemente, las representaciones sociales del cáncer influyen en el cuidado del paciente, y, en consecuencia, en su bienestar. A pesar de los múltiples avances en los tratamientos oncológicos, y de los nuevos métodos de manejo del cáncer, lamentablemente la población general lo sigue viendo de la misma manera que siglos atrás. Resulta entonces importante investigar estas representaciones para conocerlas, y así diseñar estrategias para que el equipo tratante pueda acercarse más a la realidad de
los pacientes, trabajar junto a ellos en pos de una mejor recuperación, y remover el estigma que rodea a la enfermedad utilizando información veraz y verificada.