Independientemente de la parte del viaje en la que te encuentres, podés encontrar aliento, control e independencia planificando formas de vivir mejor con problemas de visión. Para muchas personas, esto comienza con la construcción o expansión de una red de apoyo.
Es importante recordar que no estás solo. La degeneración macular húmeda es la principal causa de pérdida grave de la visión y ceguera legal en personas mayores de 65 años en América del Norte, Europa, Australia y Asia. 1 A nivel mundial, la degeneración macular relacionada con la edad ocupa el tercer lugar como causa de ceguera después de las cataratas y el glaucoma.2
Hacé público tu diagnóstico.
Si bien tu instinto inicial puede ser proteger a familiares y amigos de la noticia, la mejor manera de obtener el apoyo que necesitás es siendo sincero sobre tu condición. Si trabajás fuera del hogar, hablá con tu empleador o buscá asesoramiento de grupos locales de defensa sobre cualquier arreglo especial que puedas necesitar, como los que podés usar en el hogar.
Entendé tus necesidades.
Antes de comenzar a reclutar a tu red, hacé una lista de todas las tareas en las que creés que necesitarás ayuda. Estas pueden incluir traslado a las visitas médicas y viajes semanales al supermercado, pago de facturas mensuales, o ayuda con las responsabilidades de cuidado de un pariente o amigo que has estado asumiendo. Considerá también tus necesidades emocionales. Por ejemplo, es posible que te levante el ánimo recibir una llamada diaria de un cuidador o encontrarte con amigos para que te acompañen en caminatas periódicas por el barrio.
Creá un presupuesto para tu atención médica.
Una vez que tengas una lista de las tareas, elaborá un presupuesto mensual para determinar qué servicios de apoyo deseas pagar, por ejemplo, el taxi para ir al médico o la visita mensual de un servicio de limpieza doméstica, en comparación con los que solicitarás de un amigo o familiar, por ejemplo, ayuda para organizar facturas o comprar plantas para el jardín.
Reclutá a los integrantes de tu red.
Hablá con amigos, parientes y vecinos para pedirles su apoyo y recomendaciones. Sé lo más específico posible al describir las tareas para las que necesitás ayuda y con qué frecuencia la necesitás.
Documentá la ayuda que podés esperar.
Confeccioná una planilla, un calendario o una lista escrita a mano que muestre qué cuidadores te están ayudando y cuándo. Imprimí sus nombres e información de contacto en letra grande y legible y mantenelo a mano. También debés preguntar a tus cuidadores si pueden compartir su información de contacto con otras personas de tu red de apoyo. Una manera fácil de hacerlo es con una lista de correo electrónico grupal o un mensaje de texto grupal.
