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La Degeneración Macular Relacionada con la Edad (DMRE) es una enfermedad crónica y como tal tiene un proceso de evolución variable según cada caso y persona.

Cómo pueden ayudarte si tenés DMRE

Para afrontar cada fase de su evolución, sobre todo las más avanzadas, es importante el apoyo de las personas que tenemos en nuestro círculo próximo.

¿Qué tipo de apoyo podés recibir?

Apoyo instrumental

Se da en todas aquellas cuestiones diarias que se pueden ver dificultadas por la visión reducida:  leer cartas, escribir documentos, acompañar a una compra o revisar una prenda de vestir. Estas interacciones serán más o menos fáciles por el carácter de la persona afectada y las habilidades de las personas que le rodean. La persona afectada puede sentir vergüenza o tristeza para pedir ayuda o incluso evitar hacerlo, abandonando algunas tareas o aficiones. Por otro lado, el entorno debe buscar el equilibrio entre la sobreprotección y el desentendimiento.

Apoyo emocional

De forma más expresiva o con la simple presencia, el acompañamiento emocional es de gran valor para una persona con DMRE.

Actuación del familiar o cuidador ante el paciente con DMRE

Pautas para tener una buena interacción entre familiares y la persona con DMRE:

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  • No forzar valoraciones sobre la enfermedad o el momento. De otra manera, no sumar o restar importancia a las valoraciones de la persona afectada en momentos iniciales.
  • Promover una comunicación abierta sobre la enfermedad y sus circunstancias. La escucha activa es un ejemplo.
  • Motivar a la persona con DMRE para encontrar recursos que faciliten las dificultades visuales, recordando que hace falta tiempo para asimilar algunas situaciones limitantes.
  • Apoyar sin sobreproteger. Estará bien mostrarse con disponibilidad para las ayudas o interacciones prácticas del día a día sin interferir en el desarrollo de nuevas habilidades para la autonomía
  • Normalización y naturalidad. Hay que ver las limitaciones como parte normal de la vida, por lo que actuar sobre ellas de forma natural ayuda a normalizar.

El apoyo de la familia, cuidadores o amigos transcurrirá por una serie de equilibrios: respetar y motivar, escuchar y sugerir, ayudar y promover autonomía. Para el entorno de las personas con DMRE es también una situación desconocida, por lo que es bueno actuar con paciencia para dar tiempo a la adaptación.

La atención a personas con grandes déficits visuales y a personas con comorbilidad por la presencia de otras patologías que pudieran hacer más dependiente a la persona afectada puede ser desgastante, por lo que es bueno planificar y repartir entre personas para no saturar o crear cansancio excesivo. Las limitaciones propias de la DMRE, por sí mismas, no provocan demasiada dependencia, pero por otros factores personales o situacionales es recomendable dosificar la atención de la que hablamos.

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Para mejorar la autonomía de una persona con DMRE, es
importante saber qué recursos pueden ayudar. Si tenés
o vivís con alguien con baja visión, podés leer el artículo
“Recursos para la baja visión” para descubrir cuáles son.

Estos contenidos no tienen un propósito científico, sino de educación en salud. Fueron desarrollados por Felipe Yagüe Pelegrina, psicólogo especialista en baja visión de la Associació de Discapacitat Visual de Catalunya (ADVC).

Referencia:

- Articulo La familia y el cuidador del sitio Mucho por ver - 
https://www.muchoporver.com/familia-y-cuidador